上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心即罕見(jiàn)病發(fā)展中心是一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的非營(yíng)利性組織，于2013年由黃如方先生發(fā)起成立，我們致力于增進(jìn)罕見(jiàn)病患者群體、罕見(jiàn)病患者組織、醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政策制定部門(mén)等各相關(guān)方的交流與合作，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的了解，提高患者的罕見(jiàn)病藥物的可及性，推動(dòng)罕見(jiàn)病相關(guān)政策出臺(tái)，開(kāi)展罕見(jiàn)病領(lǐng)域國(guó)際交流合作，促進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展。現(xiàn)有五大核心業(yè)務(wù)：中國(guó)罕見(jiàn)病信息平臺(tái)、罕見(jiàn)病患者組織支持、宣傳教育、政策倡導(dǎo)及研究及國(guó)際事務(wù)。

由于工作發(fā)展需要，現(xiàn)面向社會(huì)招募有激情、有能力的青年人加入我們的團(tuán)隊(duì)：

職位名稱(chēng)：信息部項(xiàng)目主管

崗位職責(zé)：
1. 深度參與罕見(jiàn)病領(lǐng)域選題報(bào)道，能獨(dú)立完成選題策劃、采訪提綱撰寫(xiě)、采訪報(bào)道等工作。
2. 基于罕見(jiàn)病行業(yè)會(huì)議、醫(yī)患交流會(huì)等，梳理內(nèi)容體系，提煉核心認(rèn)知形成沉淀內(nèi)容，生成具備傳播價(jià)值的內(nèi)容，內(nèi)容形式包括：專(zhuān)訪、演講紀(jì)要、活動(dòng)記錄等。
3. 策劃罕見(jiàn)病領(lǐng)域的重大事件/項(xiàng)目，深度挖掘患者、醫(yī)生、企業(yè)需求，并形成具備媒體傳播價(jià)值的項(xiàng)目方案。
4. 承接其他內(nèi)容輸出的工作。
任職要求：
1. 本科及以上學(xué)歷，1-3年記者、傳播工作經(jīng)驗(yàn)、或有個(gè)人自媒體賬號(hào)；
2. 在醫(yī)藥衛(wèi)生體系/公益組織/罕見(jiàn)病等任一領(lǐng)域有獨(dú)道的觀察與見(jiàn)解，有系統(tǒng)化的行業(yè)信息獲取方式，有快速學(xué)習(xí)新行業(yè)、新領(lǐng)域的能力；
3. 具備結(jié)構(gòu)化的邏輯思維，同時(shí)具備適應(yīng)多種文體形態(tài)的文字寫(xiě)作能力，對(duì)內(nèi)容品質(zhì)有追求；
4. 加分項(xiàng)：英文讀寫(xiě)能力、除圖文外其他形態(tài)內(nèi)容生產(chǎn)經(jīng)驗(yàn)（如播客策劃、視頻策劃、活動(dòng)策劃等）。

5.認(rèn)同中心的愿景、使命及工作方式，對(duì)罕見(jiàn)病群體及其需求有足夠的尊重和理解；

職位福利：商業(yè)意外傷害保險(xiǎn)、加班餐補(bǔ)、彈性工作、帶薪年假、全勤獎(jiǎng)