上海四葉草罕見(jiàn)病家庭關(guān)愛(ài)中心(對(duì)外又稱(chēng):蔻德罕見(jiàn)病中心Chinese Organization for Rare Disorders,CORD)是一家專(zhuān)注于罕見(jiàn)病領(lǐng)域的非營(yíng)利性組織,于2013年由黃如方先生發(fā)起成立,我們致力于增進(jìn)罕見(jiàn)病患者群體、罕見(jiàn)病患者組織、醫(yī)學(xué)專(zhuān)業(yè)人員、醫(yī)藥企業(yè)和政策制定部門(mén)等各相關(guān)方的交流與合作,加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的了解,提高患者的罕見(jiàn)病藥物的可及性,推動(dòng)罕見(jiàn)病相關(guān)政策出臺(tái),開(kāi)展罕見(jiàn)病領(lǐng)域國(guó)際交流合作,促進(jìn)中國(guó)罕見(jiàn)病事業(yè)發(fā)展?,F(xiàn)有五大核心業(yè)務(wù):中國(guó)罕見(jiàn)病信息平臺(tái)、罕見(jiàn)病患者組織支持、宣傳教育、政策倡導(dǎo)及研究及國(guó)際事務(wù)。